Harika İlaçtan Felakete: Seroquel Hikayem

 Psikiyatri hikayem ilk başta iyi bir hikayeydi ve bir aşk/sevgi hikayesi gibiydi... 

2004 kışıydı. Üç yıldan uzun bir süredir her gece çok az miktarda uykusuzluk çektikten ve bitkisel ve besin takviyelerinden Ayurvedik ilaçlara, antidepresan Remeron (mirtazapin) gibi sakinleştirici olduğu bilinen reçeteli ilaçlara kadar mümkün olan her türlü çareyi uykusuzluk için denedikten sonra - bir VA (askeri bir kurum) psikiyatristi  bana, etiketsiz, atipik antipsikotik Seroquel (ketiapin) reçete etmeye karar verdi. Bir psikofarmakoloji uzmanı olarak beni hızlı bir şekilde 400 mg'a çıkardı ve bunun uykusuzluk için en yüksek etkili doz olduğunu bildirdi. Sonuçlar mucizevi idi. Uyku kolaylaştı; Her gece sağlam bir sekiz saat uyudum ve bunun uyku arayışımın basit ve eğlenceli sonu olacağını düşündüm.

Çoğu aşk hikayesinde olduğu gibi, sihir uzun sürmedi. Seroquel daha az etkili oldu ve 2006'da, sivil bir uyku bozuklukları uzmanından da yardım istiyordum. Her gece yayınlanan Seroquel'ime, tarih tecavüz ilacı GHB'nin oldukça kontrollü bir kimyasal kuzeni olan Xyrem'e etiket dışı reçete yazarak daha fazla ilaç ekledi. Sonra uyku bozuklukları uzmanım karışıma 20 mg Ambien ekledi. Doktorlarımın emirlerini görev bilinciyle takip ettim. Ancak sekiz aydan sonra, iştahsızlık ve zaten zayıf olan çerçevemde önemli bir kilo kaybı olmadan, her iki doktor da Xyrem'i bırakmanın benim yararıma olacağına karar verdi.

2009'da yeni bir VA psikiyatristim vardı ve 600 mg Seroquel, 20 mg Zyprexa (olanzapin) ve 20 mg Restoril'den (temazepam) oluşan yeni bir uyku kokteyli alıyordum. Önceki psikiyatristimin uykusuzluk için 400 mg'ın üzerinde almama konusunda söylediklerini hatırlamış olsam da, bu yeni doktorun diğerinin bilmediği bir şeyi bildiğini düşündüm ve sadece dinlenmiş hissetmek istedim. Kısa süre sonra, diğer ilaçlara ek olarak 800 mg Seroquel reçete etti.

Sekiz yıl ileri sararak 2017 yazına gelin. Bana aşırı ilaç vermiş olan VA doktorum sonunda bu gerçeği anladı. Seroquel dozumu dört ay içinde 800 mg'dan 400 mg'a düşürmemi sağladı. Neyse ki, bozuk uyku düzenimde herhangi bir zorluk ya da kötüleşme yaşamadım. Hâlâ aşırı ilaç aldığımı fark eden bu doktor, iki ay içinde Zyprexa'dan çekilmemi istedi. Bunu dörde yapmayı başardım. Herhangi bir sorun yaşamadım ve onarıcı olmayan uykumda herhangi bir kötüleşme fark etmedim.

Bununla birlikte, bu zamana kadar, Seroquel'in hipotiroidizm, supraventriküler taşikardi (SVT) ve düşük tansiyon dahil olmak üzere öğrendiğim sayısız yan etkiye sahip oldum ve bunların hepsinin başka ilaçlar tarafından kontrol edilmesi gerekiyordu. . Haziran 2018'de psikiyatristime optik sinirimin glokomu düşündüren şüpheli bir görünüme sahip olduğunu söyledim. Glokom, Seroquel kullanımının başka bir potansiyel yan etkisi olduğundan, bu onun için bardağı taşıran son damla oldu. “Psikiyatrik hastalığınız yok. Sadece uyuyamıyorsun. " Seroquel ile 14 yıllık deneyimime iki hafta içinde son vermemi istedi.

Görünüşe göre benim geçmişime hiç bakmamış. Yıllar önce, Majör Depresif Bozukluk (MDD) ve Genelleştirilmiş Anksiyete Bozukluğu (GAD) ile karşılaşmıştim. Onun tavsiyesine uymasam da, hayatımı temelden sonsuza kadar değiştiren bir dizi olay oldu.

Doktorumun bana Söylediği, kısa Süre Önce on iki haftalık Bir ilişki olacagını Kısa Süre Önce yayımladığım Felaket Çekilme: Bir Insomniac'ın Loquel girişimi ve O Dramatik hayatını değiştirecek nasıl kitabımda kaydettiğim 14 aylık Bir kabusa dönüştü .

Korkunç yolculuğum sırasında, psikiyatrik bir ilaç yoksunluk kliniğinde üç ay boyunca bütünsel bir eğimle kaldım. Seroquel'den tamamen çekilmeme yardım edebileceklerini iddia ettiler. Klinik çok pahalıydı. Ancak görünürde başka seçenek olmadığından, sekiz haftalık programlarını denemeye karar verdim. Kaldığım süreyi 11 haftaya uzattım ve yine de oraya gittiğimden çok daha kötü bir şekilde klinikten ayrıldım. Ve ilaçtan neredeyse hiç çekilmiyordum, hala 200 mg doz alıyordum. Şimdiye kadar gördükleri herhangi bir psikotrop ilaçtan çekilmeye teşebbüs edilen en zor vakalardan biri olarak kabul edildim.

Psikiyatrist olan tıbbi direktör, kaldığım ilk günlerde endişeliydi ve merhametli görünüyordu. Ancak oradaki ikinci ayıma kadar, o ve tüm kişisel Seroquel'de sadece uykusuzluk için olduğuma inanmadılar. Kesinlikle ağır bir akıl hastalığı olması düşündüler. Kısmi felçten zaman bozulmasına ve hafıza kaybına uğramış günlere kadar, geri çekilme girişimim sırasında yaşadığım tuhaf etkilerin nedenini başka ne açıklayabilirdi? Zaman geçirmek için en basit olan yapamadım. Bilişsel olarak o kadar zayıftım ki nasıl duş alacağımı bilmiyordum, televizyon anlayışım yoktu ve broşürleri veya kitapları anlayamıyordum.

O klinikte iyi bir şey (buna öyle diyebilirseniz) oldu. Oraya vardığım günün ertesi, Ekim 2018'de bana orofasiyal tardif diskinezi (TD) teşhisi kondu. 1 Temmuz'da, bir aile doğum günü kutlamasında, çok yakın bir arkadaşımın ağzımın, özellikle dudaklarımın ve dilimin neden farkında olmadığım tuhaf bir şekilde istemsizce hareket ettiğini sorduğu zamanı düşündüm. Bu hareketler, o sırada bağlantı kurmamış olsam da, 400 mg Seroquel'den inişime başladıktan iki hafta sonra gerçekleşti. Şimdi hayatta amacım olarak gördüğüm şey için TD'nin ne kadar önemli olacağı hakkında hiçbir fikrim yoktu.

Başlangıçta, klinik psikiyatrist amantadin reçete ettiTD'mi tedavi etmek için, işe yararsa, düşük yan etki profiliyle hızlı çalışacağını belirterek. Ancak üç hafta sonra, TD ısrar etti, bu yüzden naturopatik doktor, onlarca yıl önce yapılan bazı küçük çalışmalara dayanan alternatif bir tedavi olan yüksek doz şelatlı manganez reçete etti. Altı hafta sonra istemsiz hareketlerim tamamen kayboldu. Çok sevindim! Ancak bir hafta sonra, 2018 Noel Günü onların yerini daha da korkutucu bir şey aldı. Yürümekte aralıklı zorluklar yaşamaya başladım. Klinikte sadece bir haftam kaldı. O zamanlar, klinikte hiç kimse, TD için yüksek dozda alınan manganezin beynin hareket merkezinde birikerek Parkinson benzeri titremelere, yürüyüş ve diğer nörolojik etkilerle ilgili rahatsızlıklara neden olabileceğini fark etmemişti. Tıp ekibi bana bacak güçlendirme egzersizlerine ihtiyacım olduğunu söyledi.

Yılbaşı gecesi normalde klinikten kendi ayaklarımın üzerinde çıktım. Basit bir sohbeti takip etmekte hala zorlandığım ve toplamda üç hafta içinde sadece yaklaşık dört saat uyuduğum mesaj, Arizona'dan Florida'ya, eve, eve kadar uzun bir yolculuk çıkmanın imkansız yol bilen güvenilir bir arkadaşa bağımlıydım. Hala var olan uykusuzluğum nedeniyle. Bu sefer, bir havalimanını tek başıma nasıl geçeceğimi anlayamazdım. Valizimi yönetebilmem, güvenlikten geçebilmem veya doğru kapıya ulaşabilmemin hiçbir yolu yoktu. Arkadaşım uçuş rezervasyonumuzdan araba kiralamaya ve sürmeye kadar tüm düzenlemeleri yapmıştı.

Arkadaşım seyahat programımızın her bölümünü planlamıştı, ancak klinikten ayrıldıktan sonra ilk dinlenme molasında yardım almadan tamamen yürüyemeyeceğimi bilmenin hiçbir yolu yoktu. Neyse ki, başlangıçta benimle seyahat etmeyi planlayan 80 yaşındaki annem yerine durumu idare edebilecek güçlü, 6'3 ”bir adamdı.

Uçağa gittikten sonra, vagon bölümünün geniş ilk koltuk sırasına yerleştik. Neyse ki, bu küçük detayı düşündü çünkü ikimiz de ortalama bir gezginden daha uzunuz. Ama şimdi fazladan boşluk çok önemliydi çünkü aralıklı üst vücut titremeleri yaşadım. Uçuşa yerleştikten sonra, bilişim ciddi şekilde bozulmuş olsa da, aldım ve kliniğin yaptığı nörotransmiterlerimin testine baktım. "Düşük Dopamin" başlıklı bir bölüm bana doğru fırladı. Gözlerim aşağıdaki paragrafın son cümlesine çekildi, "Manganez fazlalığı ... Parkinson benzeri semptomlar üretebilir." O sabah klinikten ayrılmadan önce son manganez dozumu aldım. Durdurduktan birkaç gün sonra istemsiz orofasiyal hareketlerim tamamen geri döndü.

Bilişimin geri dönmesi klinikten eve döndükten sonra üç ay sürdü. Bir hafta içinde aniden oldu. Kekemelik konuşma gerçekleştirdiğim de yaklaşık üç ay sürdü. Ancak sekiz ay bastonla yürüdüm. Ve tank avcısı devam etti. Bu engellerle yaşamak hayat değiştiriyordu.

Ağustos ayının başlarında bir hafta sonu, iyi arkadaşıma dünyada bir fark yaratmak için bir şeyler yapmak istediğimi söyledim. Birkaç gün sonra, TD için ilk ulusal kar amacı gütmeyen kuruluşu gerçekleştirmemize dair güçlü bir hisle uyandım. Tanrı beni bunu yapmak için mi arıyordu? Bir şekilde onun olduğunu biliyordum.

O gün internete girdim ve kar amacı gütmeyen bir kuruluşun nasıl kurulacağını araştırdım. IRS onayı almak için tek başına evrak işi göz korkutucu bir görev gibi görünüyordu. Orlando'da kendini kâr amacı gütmeyen kuruluşların kurulmasına yardım etmeye adamış bir hukuk bürosuna rastladım. Ağustos 2019'un ortalarında, kar amacı gütmeyen genç bir avukatla telefon görüşmesi yaptım. Birlikte çalışmak için mükemmel görünüyordu. Bir TD kar amacı gütmeyen hayır kurumu vizyonumu duyduktan sonra, bu girişimde bana yardımcı olmaya istekliydi ve hizmetlerini sürdürdüm. Ayrıca birkaç Facebook TD grubunda bir TD kar amacı gütmeyen hayır kurumu başlatmak için yürekten planımı paylaştım. Vizyonum birçok grup üyesinden olumlu yanıt aldı. Bu fikri kalbime yerleştirdiği ve bana hayatta yeni bir amaç verdiği için Tanrı'ya şükretmeye başladım.

IRS'den kar amacı gütmeyen hayır kurumu statümü beklerken, otistik olan erkek kardeşim de büyük olasılıkla uzun yıllardır belirgin TD semptomları geliştirmeye başladı. Birkaç hafta içinde yazmak Ingrezza adlı TD için VMAT-2 inhibitörlerinden biri yazmak için şimdi iyi gidiyor. Ingrezza ve TD için FDA onaylı diğer olan ilaç Austedo, her birini en yüksek dozda aylarca denedikten sonra bile bana yardımcı olmadı. Ama hala bazı insanlar için etkinliğine inanıyorum.

Nihayet 30 Ekim 2019'da Ulusal Tardif Diskinezi Örgütü (NOTD) doğdu. Geçen sonbaharda 501 (c) (3) sivil toplum kuruluşu olarak birinci yıldönümümüzü kutladık. NOTD, genel halk ve tıp pratisyenleri ile TD hakkında farkındalık yaratır ve TD'li olanlar için araçlar ve eğitim sağlar. Uzun hedeflerimizden biri, TD'li herkesin onlar için bir kaynak olarak var olduğumuzun farkında aslında. ABD merkezli olmamıza rağmen, dünyanın her yerinden insanlardan haber alıyoruz. Web sitemizi ziyaret edin edin www.TDHelp.org , ve Facebook sayfamıza: www.facebook.com/TDHelp .

* * *

Kathleen'in yazar sayfası burada bulunabilir .

From Wonder Drug to Catastrophe: My Seroquel Story (madinamerica.com)